Wykład Sławomira Piechoty O (niepełno)sprawności naszej powszechnej

Magnificencjo Rektorze,

Wysoki Senacie,

Szanowni Państwo,

Drodzy Przyjaciele,

Przede wszystkim pragnę najserdeczniej podziękować za to wyjątkowe wyróżnienie, które odbieram jako ogromny zaszczyt. Dziękuję Jego Magnificencji Rektorowi AWF im. Polskich Olimpijczyków we Wrocławiu Panu Profesorowi Andrzejowi Rokicie i Dostojnemu Senatowi za przyznanie mi zaszczytnego tytułu doktora honoris causa. Panu Profesorowi Markowi Woźniewskiemu dziękuję za wygłoszoną laudację, a Pani Profesor Annie Marchewce i Panu Profesorowi Piotrowi Błędowskiemu za przygotowane recenzje.

Kiedy pierwszy raz odwiedzili mnie przedstawiciele Akademii i powiedzieli o takim zamiarze – słuchałem z niedowierzaniem. Pomyślałem wówczas, że jest tylko kwestią czasu, aby się wyjaśniło, że doszło do jakiegoś nieporozumienia. Jednak kolejne napływające informacje, a wreszcie list i telefon od Jego Magnificencji Rektora uświadomiły mi, że to dzieje się naprawdę. Wciąż jednak odczuwam zarazem radość, wzruszenie i zdziwienie… Bo skąd ja się tu wziąłem?

Zastanawiając się, co doprowadziło mnie tu, do tego miejsca, w takim charakterze, przypomniałem sobie fragment jednego z moich ulubionych filmów „Apollo 13”. W końcowej sekwencji, kiedy dramat trzech astronautów trzyma w bezdechu cały świat, telewizja przypomina wywiad z dowódcą misji Jimem Lovellem (perfekcyjnie zagranym przez Toma Hanksa). Dziennikarz pyta rozmówcę, czy kiedykolwiek poczuł mocny strach. Astronauta po chwili wahania zaczyna opowiadać o nocnych ćwiczeniach nad Morzem Japońskim: wracał swym myśliwcem F-21 na lotniskowiec, kończyło się paliwo, radar zakłócany jakimś lokalnym sygnałem podawał fałszywe odczyty, i nagle usłyszał „bzyyyk”, nastąpiło zwarcie, wszystko w kabinie zgasło – światła, czytniki, zegary. Pomyślał, że to koniec, że chyba będzie się musiał katapultować. I wtedy dostrzegł na wodzie zielony, fosforyzujący ślad lotniskowca. „Nigdy nie wiadomo – mówi Lovell w konkluzji – co nas doprowadzi do celu… Gdyby nie to zwarcie…, gdyby nie zgasły wszystkie światła, nie miałbym szans wypatrzeć  śladu okrętu…”.

Co zatem doprowadza nas do celu? I w tym kontekście pojawia się zagadnienie niepełnosprawności. Czy to bariera w osiąganiu celu? Czy to bariera wyjątkowa, obciążająca pojedynczych pechowców, czy też zwyczajna i powszechna cecha każdego człowieka? Czy pozbawia nas szans i możliwości, czy może staje się swoistym – choćby przymusowym – drogowskazem ukierunkowującym nasze życie? Chciałbym tu dziś przedstawić kilka moich subiektywnych refleksji. Subiektywnych, bo niepopartych żadnymi szczególnymi badaniami ani dowodami, a płynących głównie z mojego doświadczenia, przemyśleń, słuchania i intuicji. I trochę też z lektur…

Zacznijmy od  zrozumienia terminu „sprawność”. Internet podpowiada, iż w czystej postaci prawie nie występuje. Jest jak hasło „koń” w staropolskiej encyklopedii, który „jaki jest, każdy widzi” (słynny cytat z Nowych Aten ks. Benedykta Chmielowskiego, 1700–1763). Pomińmy podpowiadaną przez wyszukiwarkę  definicję sprawności energetycznej urządzeń i zatrzymajmy się na pozycjonowanym niżej pojęciu sprawności fizycznej, opisywanej jako „umiejętność rozwiązywania przez człowieka zadań ruchowych lub zdolność do efektywnego i ekonomicznego wykonywania pracy mięśniowej” (Wikipedia). Niewątpliwie każdy człowiek ma jakąś „zdolność do wykonywania pracy mięśniowej”, a więc określoną sprawność. W takim ujęciu istotnego znaczenia nabiera stopniowanie owej sprawności w oparciu o np. przyjęte kryteria efektywności czy ekonomiczności. W dziedzinie kultury fizycznej kryteria te są stale badane i wyznaczane w celu ustalenia tzw. sprawności specjalnej, wymaganej w różnych dyscyplinach czy konkurencjach sportowych. Punktem wyjścia jest ogólna sprawność fizyczna, która nie ma jednak powszechnie uznawanej, precyzyjnej i uniwersalnej definicji. Sprawność poniżej tego podstawowego poziomu określana jest ciemnym, niejasnym, jak druga strona księżyca, pojęciem niepełnosprawności.

Niepełnosprawność fizyczna, rozumiana jako niskoefektywna, obniżona zdolność do wykonywania pracy mięśniowej, jest relatywnie prosta do uświadomienia jej sobie w odniesieniu do osób z uszkodzeniami układu kostno-mięśniowego. Ale do tej samej kategorii osób z niepełnosprawnościami zaliczane są osoby z dysfunkcjami narządów wzroku i słuchu, które nie zmniejszają wszak zdolności pracy mięśniowej. Gdzie zatem przebiegają definicyjne granice sprawności fizycznej? Gdzie zaczyna się niepełnosprawność, a dokąd sięga jedynie ograniczenie sprawności? Od jakiego poziomu ograniczenia sprawności – wzroku, słuchu, mobilności – można mówić o niepełnosprawności?

Poruszamy się tu w sferze słów i znaczeń im przypisywanych. Pojęć zdawałoby się oczywistych, takich jak ów koń, którego każdy widzi. Słowa te nie tylko nazywają naszą ludzką kondycję, lecz często determinują nasze życie, nasze zachowania, także te codzienne, i nasze miejsce w społeczeństwie. Kształtują też i utrwalają stereotypy i podejmowane na ich podstawie decyzje. Tak na przykład polskie prawo o ruchu drogowym nie zezwalało, jeszcze do niedawna, osobom głuchym, z powodu ich niepełnosprawności, na prowadzenie samochodów ciężarowych. Aż wreszcie do Sejmu i kierowanej przeze mnie Komisji wpłynęła petycja, w efekcie której Komisja wystąpiła z projektem zmiany ustawy i dziś w Polsce również osoby głuche mogą uczestniczyć w kursach i przystępować do egzaminów, uprawniających do kierowania ciężarówkami.

Jest to przykład, w jaki sposób powszechne rozumienie pojęcia niepełnosprawności, skodyfikowane w przepisach prawa, wykluczało z danej aktywności zawodowej osoby z dysfunkcją słuchu. Zgodnie ze stereotypem są one niepełnosprawne, choć słuch nie jest konieczny do wykonywania pracy polegającej choćby właśnie na kierowaniu ciężarówką. Wypada zatem powtórzyć pytanie: Od jakiego poziomu ograniczenia sprawności fizycznej i w odniesieniu do jakich sytuacji czy kontekstów można mówić o niepełnosprawności?

Jak dalece jest to względne, subiektywne czy wręcz arbitralne, dobitnie ukazują proste dane statystyczne  dotyczące wskaźnika osób z niepełnosprawnościami w poszczególnych krajach Unii Europejskiej:

Co zatem przesądza o niepełnosprawności?

Wsłuchując się w nasz język i analizując znaczenie pojęć sprawności i niepełnosprawności, warto przypomnieć, że jeszcze nie tak dawno, bo w czasach mojej młodości (to jednak chyba już dość dawno…), na określenie osób z dysfunkcją fizyczną ciała powszechnie używano słowa „kaleka” (z pers. kalak – niekształtny, ułomny). Słownik języka polskiego PWN wskazuje na szerszy zakres znaczeniowy tego terminu – mówimy tak „o kimś niezręcznym lub niezaradnym”. W innym słowniku kaleka oznacza także osobę, która nie potrafi zrobić nic pożytecznego. Synonimem słowa „kaleka” jest „inwalida” (łac. invalidus – słaby, niedołężny) oznaczający według słownika PWN człowieka, „który całkowicie lub częściowo utracił zdolność do pracy”. W tym miejscu nasuwa się pytanie, co rozumiemy przez pojęcie „praca”. Czy chodzi tu o wspomnianą wcześniej fizykalną „pracę mięśniową” czy też ekonomicznie pojmowaną pracę wytwórczą? I jak według tych kryteriów zakwalifikować np. genialnego kosmologa i astrofizyka Stephena Hawkinga, z którego pożytek był taki, że jedynie myślał i objaśniał wielkie pytania ludzkości?

Terminy „kaleka”, „inwalida” nadal są w użyciu, lecz od lat 80. XX wieku powszechnie zastępowane jest sformułowaniem „osoba niepełnosprawna”. Swoistym kuriozum w tamtym okresie była też próba wprowadzenia wyrażenia „sprawny inaczej”. Znaczenie wszystkich tych pojęć ma konotację wykluczającą i w mniejszym lub większym stopniu pejoratywną. Dlatego w ostatnim dwudziestoleciu promowane jest określenie „osoba z niepełnosprawnością”, wyraźnie wskazujące, że niepełnosprawność nie cechuje całej osoby, a jest tylko jednym z jej atrybutów. Jest to związek frazeologiczny analogiczny do wyrażeń: „osoba z charakterem” lub „osoba z klasą”.

Terminy „kaleka”, „inwalida” nadal są w użyciu, lecz od lat 80. XX wieku powszechnie zastępowane jest sformułowaniem „osoba niepełnosprawna”. Swoistym kuriozum w tamtym okresie była też próba wprowadzenia wyrażenia „sprawny inaczej”. Znaczenie wszystkich tych pojęć ma konotację wykluczającą i w mniejszym lub większym stopniu pejoratywną. Dlatego w ostatnim dwudziestoleciu promowane jest określenie „osoba z niepełnosprawnością”, wyraźnie wskazujące, że niepełnosprawność nie cechuje całej osoby, a jest tylko jednym z jej atrybutów. Jest to związek frazeologiczny analogiczny do wyrażeń: „osoba z charakterem” lub „osoba z klasą”.

Kwestia pojęć sprawności i niepełnosprawności może być stosunkowo prosta do wyjaśnienia w kategoriach fizycznych, somatycznych, dotyczących ciała. Ale co z uwarunkowaniami psychicznymi, emocjonalnymi, duchowymi? Jakie w tych obszarach stosować kryteria i normy sprawności ogólnej czy  specjalnej. Gdzie zaczynają się granice niepełnosprawności? Co wreszcie z niepełnosprawnościami sprzężonymi?

Z mojej perspektywy termin „niepełnosprawny” jest antynomią, wyrazem logicznie sprzecznym, które w rozumowaniu dedukcyjnym prowadzi do sprzeczności. Dostrzegam pewien paradoks opozycji „sprawny–niepełnosprawny”. Jest to specyficzny problem języka polskiego, a nawet zakodowany w języku problem polskiej kultury. Zupełnie inaczej przedstawia się to np. w języku niemieckim, w którym używa się określeń „niepełnosprawny–nie-niepełnosprawny” (behindert–nichtbehindert). Oczywiście powinno to prowadzić do wniosku, że niepełnosprawność jest normą kondycji ludzkiej (w początkowej fazie życia dziecko jest niesamodzielne i zależy w pełni od opieki innych; podobnie niesamodzielność narasta u schyłku życia), zaś nie-niepełnosprawność to okresowe, przejściowe odejście od tej normy. I tak w istocie jest! Jednakże nasza powszechna percepcja wyraźniej postrzega nienormatywne okresy sprawności niźli normatywną niepełnosprawność.

I tak powraca mogłoby się wydawać naiwne, ale fundamentalne pytanie: Co to jest „sprawność”? Jedna z definicji mówi, że sprawność to wykorzystanie w życiu człowieka pojawiających się szans. One są zawsze, nawet gdy zgasną wszystkie światła, jak w samolocie Jima Lovella i kapsule Apollo 13. Niekiedy dopiero właśnie wtedy jesteśmy w stanie wykazać się najprawdziwszą sprawnością, pozwalającą pójść za „zielonym śladem na morzu” i dotrzeć do celu.

A tak w ogóle: czy jest ktoś tak w pełni i do końca sprawny? Przecież wszyscy kiedyś docieramy do ostatecznego kresu naszych możliwości i sił cielesnych, a immanentną cechą – etapem – ludzkiej kondycji jest śmierć, najdobitniej ukazująca ograniczoność ludzkiej sprawności.

***

Nie odkrywam Ameryki, mówiąc, że warunkiem nieodzownym dobrego życia są dobre relacje z innymi ludźmi. Są nam niezbędne do funkcjonowania, tak samo jak woda jest potrzebna rybom. Są wręcz koniecznością egzystencjalną. Relacje interpersonalne buduje się w dostępnej przestrzeni i danym nam czasie. Trzeba jednak wyjść na spotkanie, opuścić swoją wyspę i wypłynąć na bezkres szans i możliwości, ale też bezkres ryzyka.

Wchodząc w relację spotkania, relatywnie rzadko spotykam się z ludźmi w liczbie mnogiej. Masowe wiece czy manifestacje nie są moim żywiołem. Zdecydowanie bliższe jest mi bezpośrednie spotkanie z drugim człowiekiem, tym kimś innym, zwłaszcza gdy przychodzi do mnie, szukając pomocy w swojej, a czasem czyjejś sprawie. Sądzę, że istota takich spotkań leży w usłyszeniu drugiego człowieka. Nie wysłuchaniu, ale właśnie usłyszeniu.

I myślę, że może właśnie niepełnosprawność jest tym motywującym, a może wręcz przymuszającym, czynnikiem, by budować więzi i rozwijać relacje. Bo samotność tym bardziej ogranicza, bo samotnie jest się tym bardziej słabym, a może wręcz bezbronnym. Może zatem to – paradoksalnie – właśnie dzięki niepełnosprawności dostajemy nowe możliwości?

***

Pojęcie „sprawny–niepełnosprawny” funkcjonuje nie tylko w kontekście osoby, ale także w odniesieniu do różnego rodzaju organizacji: firm, urzędów, stowarzyszeń czy wreszcie do państwa. Każda organizacja ma swoje słabe strony, każdą można więc usprawnić, czyli uwolnić od niepełnosprawności. W owym usprawnianiu wskazuje się często na potrzebę racjonalizacji różnych mechanizmów i działań – prawnych, organizacyjnych, finansowych. Jako recepta i metoda skutecznego racjonalizowania nierzadko stosowana bywa komercjalizacja, oparta na kalkulacji, na ile ponoszone koszty (nakłady) przynoszą oczekiwane pożytki, dają pożądane efekty. I dotyczy to nie tylko sfer biznesowych, ale również opieki medycznej, edukacji, kultury, usług opiekuńczych.

Jak dalece takie myślenie i postępowanie może być pułapką, może być niemądre, a nawet niebezpieczne i dotkliwie szkodliwe, na licznych przykładach przedstawił prof. Michael Sandel z Uniwersytetu Harvarda w swoich wykładach, a potem w książce Czego nie można kupić za pieniądze. Dla mnie wyjątkowo dobitne jest porównanie amerykańskich i brytyjskich systemów gromadzenia krwi potrzebnej do transfuzji. W Wielkiej Brytanii krew pochodzi, i zawsze pochodziła, przede wszystkim (albo nawet wyłącznie) od honorowych dawców. W USA w latach 70. ubiegłego wieku nasiliła się tendencja do kupowania krwi w celu zapewnienia zasobów odpowiednich do prognozowanych potrzeb. W efekcie gromadzona krew była coraz gorszej jakości, ponieważ oddawali ją ludzie, którzy znaleźli się w sytuacji przymusowej, wynikającej najczęściej z biedy. Jednocześnie coraz mniej osób oddawało krew jako dar. W ten sposób mechanizm rynkowy zaczął wypierać akty dobrowolnego zaangażowania na rzecz dobra wspólnego – z fatalnymi skutkami dla najbardziej potrzebujących, czyli dla potrzebujących krwi.

Jacek Kuroń wyraził swego czasu nadzieję, mówiąc: „Sądzę, że jest w naszej mocy wyłączyć spod działania sił rynkowych wartości najważniejsze: miłość, godność, prawa człowieka”. I może to jest właśnie najważniejszy probierz naszej sprawności i naszej niepełnosprawności, probierz uniwersalny i powszechny? Bo przecież tyle jesteśmy warci, ile dobrego czynimy dla innych. Czy zatem chcemy i potrafimy uwolnić rozum od barier i wyzwolić spod dyktatu sił rynku wartości najważniejsze?

Piotr Pawłowski przez wiele lat wytrwale prowadził kampanię „Płytka wyobraźnia to kalectwo”. Jeśli wystarczy nam wyobraźni i nie zabraknie wytrwałości – właśnie: wytrwałości! – aby budować nasz świat według wartości najważniejszych, przezwyciężając nasze słabości, nasze codzienne ograniczenia, naszą własną zwykłą niepełnosprawność – wygramy wszyscy.

Myślę, że gdyby dzisiaj Jimowi Lovellowi w samolocie, czy w kapsule Apollo 13, zgasły wszystkie światła, to mógłby powtarzać słowa Igi Świątek, które zamieściła na Twitterze po półfinale US Open: „Nie przestawaj wierzyć. Nie przestawaj walczyć. Nie przestawaj pracować”.

A jak powtarzał Bartek Skrzyński: „Dopóki walczysz – jesteś zwycięzcą”.

Dziękuję!

Sławomir Piechota

Wrocław, październik 2022